NF1 丛状神经纤维瘤，多处瘤体酸痛影响睡眠，超适应症专科评估后用药，一年复查肿瘤缓慢退缩，疼痛频次明显下降，整体耐受尚可。

孩子躯干大面积丛状神经纤维瘤，手术没法完整切除，瘤体持续变大胀痛，规范服药半年肿块变软缩小，皮肤咖啡斑颜色变淡。

司美替尼长期控制避免瘤体进一步挤压，定期眼科随访，视力没有持续下滑。

服用司美替尼满三年，瘤体持续稳定缩小无新发病灶。

吃司美替尼 9 个月核磁复查瘤体缩小明显，侧弯逐步改善，走路恢复正常。